渐冻症患者在轮椅上遭遇火灾,仍笑对人生投

年11月18日，河南省中牟县，河南省残友创业就业孵化中心

每至凛冬，河南商报记者就会跋山涉水，寻找那些需要“雪中送炭”，但仍不坠青云之志的孩子和成人，架起公益的桥梁，为其送去社会的热心和温度。至今，河南商报“暖冬”公益活动已经坚持到了11个年头。今冬，恰逢中原消费金融五周年之际，河南商报暖冬与中原消费金融真诚携手，发起“善行中原·为生活奔跑者助力”中原消费金融五周年系列公益活动。我们期冀在这个寒冬，凝聚中原大地的磅礴善意，为暂处逆境的人们送去温暖，帮他们在对美好生活的向往中阔步前行。善行中原，期待您的参与，我们一起加油。

河南商报记者张逸菲/文见习记者宋若旻/图

“嘣、嘣、嘣”三声，不过三秒钟时间，骤然而起的火光像充满生命力的藤蔓，从轮椅底部紧紧缠绕住渐冻者王绍军的小腿，随即蜿蜒而上，转瞬时，就将他包裹在一片烈火之中。

摆脱不掉，跑也跑不了。痛苦的嘶吼就要从喉咙溢出，王绍军看到办公桌对面吓愣住的儿子，一股突如其来的力量迫使他镇定，他一边任由烈火炙烤着自己，一边对儿子艰难地张口，“快……快去叫人！”

河南省残友创业就业孵化中心创办人王绍军

先被“冻”，又被火烧

这场残酷的“火刑”，让王绍军在重症监护室，待了近八个月。

重症监护室厚重又冰冷的大门，隔绝了他与尘世的联系。门外，妻子于书娟祈求医生，不管花多少钱，也要把王绍军的命拉回来；门内，混沌中的王绍军时常分不清何为现实，数次与死神交臂，“再给我一点时间。”他在梦中说。

他不敢死。

今年52岁的王绍军，是河南残友培训就业创业孵化基地（下文简称“基地”）的创办人，一米八的个子、长相斯文，但是，他站不起来。

17岁的一天，王绍军突然发觉小腿肌肉没有了弹性；体育课跑米，以往的运动健将，在跑到一半时突感乏力，无奈加入到后方“摸鱼”团队里，还被老师开玩笑，踹了一脚。

结合着家里二姐的症状，医院一查---肩腓型肌营养不良症，果然，他是一个“渐冻人”。

他了解到，渐冻症的表现为进行性加重的骨骼肌无力。王绍军没把患病的信息告诉其他人。他与正常的同龄人一样，努力考上大学，毕业后参加工作，直到年，病情加重，他从郑州市区来到中牟县，“想做点不用动腿、动动脑子的事。”

21世纪初，互联网初兴，饱含拼搏斗志的王绍军赶上了“顺风车”。那时信息的传达和获取严重不对称，他在中牟县开办了第一个大蒜交易中心，每天坐在大厅内，看着大蒜实时交易价格，赚下了人生第一桶金。

河南省残友创业就业孵化中正在直播的学员

被迫承认：我是个残疾人

事业渐入佳境，但仍扫不掉疾病笼罩的阴霾。

年，王绍军无奈开始与轮椅相伴。同年，他作为北京奥运会火炬手，真正以残疾人的身份，加入到这个特殊的群体；他申办了残疾人证，夜深人静时，从抽屉深处、拿出这个新的“标签”，他细细搓磨着证件的棱角，仿佛是在磨平命运的沟壑。

他开始了坐在轮椅上，为残疾人群体的“奔走”。

年，王绍军获得了“全国自强模范”荣誉称号。表彰大会上，习近平总书记的一番话，让他深为动容，“总书记说，希望各位助残先进把助残善举坚持做下去、做得更好,把爱传播给更多群众,鼓励更多人加入到扶残助残行列中来。”王绍军对顶端新闻·河南商报记者说。

王绍军觉得惭愧，他认为自己做得远远不够，“我想配得起这个称号。”

年，王绍军来到中牟官渡镇，租了亩地，建立了河南残友培训就业创业孵化基地，并在河南省残联和残疾人就业服务中心的指导下，与阿里巴巴集团达成公益战略合作伙伴，为残疾人提供远程居家就业岗位。

河南省残友创业就业孵化中正在直播的学员

“社会上也有为残疾人提供的岗位，多是看大门、打扫卫生的工作，但并不适合所有残疾人，”王绍军说，“我之前从互联网行业受益，觉得让残疾人做在线客服，十分适合他们的身体状况。”

与正常人不同，残疾人群体更坐得住、又十分珍惜这些来之不易的工作机会，在通过了基地两个月的培训后，学员上岗后三个月平均工资基本达到元，最高月收入达到元，年收入10万元以上的有12人。“5年间，我们实际培训残疾人多人、安置上岗就业多人”，王绍军细数这些年的成绩，眼中光点闪闪。

被火烤着，但他不敢叫出声

基地自成立以来，一直免收培训费，尽管有残联的补贴，但多余的开支，依旧由王绍军自己贴补。

不仅如此，看着校舍空间日益缩减，他又在校区东侧加盖了基地二期工程。然而，那场可怕的火灾，按下了基地发展的暂停键。

年年初，基地有14名残疾学员因疫情回不了家，王绍军与妻儿一起，留在基地陪学员们过年。

事故的发生，令人猝不及防，当时，儿子推着电动轮椅，将王绍军安置在办公桌后，电瓶突然响了三声，不容人反应，火舌由下直窜至王绍军背部，随后将他彻底包裹住，纵使儿子伸出双手下意识想抬起父亲，也无济于事。

火光冲天，王绍军看着手被烧伤、被眼前一切吓住的儿子，疼痛难忍，他突然不敢叫了。儿子还小，却要眼睁睁看着自己多灾多难的父亲，被突如其来的大火炙烤，他害怕自己凄厉地惨叫、和本就如同地狱般的画面吓坏儿子，王绍军用难以想象的意志力，压制住马上冲出喉咙的长啸，他在昏迷前，用尽全力对儿子说，“快……快去叫人。”

世界曾经以痛吻他，他报之以歌。但王绍军不懂，为何命运在他暮年时，还要再次给他沉重地一击。

王绍军乘坐过的着火电动椅

重症监护室的日子里，王绍军始终在混沌和清醒中浮沉，他像命运这汪深海中，一叶小小扁舟，前方航线未知，周围始终漆黑一片。

前半生的种种经历投映在这漆黑的意识之海中，他看到当年的父亲，因为得知两个孩子都患有渐冻症而猝然离世；他又看到儿子早产的那年，只有4斤2两、皱巴巴一点的小可怜儿，被独自放进保温箱里，当时的他整晚没睡，他记得当下许下的诺言，“不能让长大后的儿子，认为父亲是个只能坐在轮椅上的男人。”

现实中换药时，就是王绍军的至暗时刻。“......腿使不上力，每次医生把我侧翻时，我都喘不过来气，”王绍军显然不太愿意回忆那段过往，那是他在生死间徘徊的悲惨记忆，“换药时，需要把之前的纱布揭掉，伤口刚结好的痂又被撕扯开……有时甚至想，就这样算了吧。”

永不向命运屈服的海燕

在重症监护室的近八个月，王绍军还经历过一次脑梗，这让他的左胳膊彻底“报废”；再加上他本身就有的糖尿病，身体状况欠佳。能从重症监护室里出来，王绍军的医生都说，这是一个奇迹。

但回到普通病房，对王绍军来说，只是另一段崎岖之路的开始。烧伤恢复期漫长又痛苦，世界上最难过的事之一，莫过于拥有不能自主的躯壳、和潜藏其中不甘心、拥有巨大能量的思想，“我有太多放不下的人和事，”王绍军哂笑，“可你看我这幅样子，只能动动嘴。”

他还从妻子口中得知，天价的治疗费用，他身边的亲朋好友都利用自己的资源发动了捐款；王绍军的中学班主任，一个现已白发苍苍的老太太，在听说他的遭遇后，拿起手机，挨个给班里的同学打电话……

“等我回到家后，班主任带领班里的同学看我，她坐在我的床边，向我朗诵高尔基的《海燕》。”王绍军眼神微动，他语速和缓、像是回忆起重症监护室里那段身处混沌、迷茫又无助的时光，“海燕叫喊着、飞翔着，像黑色的闪电，箭一般地穿过乌云，翅膀掠起波浪的飞沫，看吧！它飞舞着，像个精灵，高傲的、黑色暴风雨的精灵！”

“这个敏感的精灵……它深信，乌云遮不住太阳，是的！遮不住的！”

“这是勇敢的海燕，在怒吼的大海上，在闪电中间，高傲地飞翔……”

河南省残友创业就业孵化中直播间的学员

因为助残事业，他不敢轻易倒下

从“地狱”回到尘世中，王绍军觉得，这从死神手里“抢”回来的时间，更不能虚度。

残酷的现实逼迫着人们做选择题，每月七八万的治疗费用，“劝退”了王绍军，自己之前的存款，因为建设基地所剩无几，先前大家为他筹集的救命钱，已经让他欠下了不少人情；基地二期的工程已经搁置，后续的装修无法进行，王绍军决定出院。

“钱省下来，用在基地上吧，”王绍军对妻子说。

11月17日，记者来到中牟县官渡镇的基地，王绍军在基地里的一间卧室里躺着，初冬的上午，天气还是和缓的，透过落地窗，小路的对面就是学员们工作生活的区域，王绍军稍一侧头，就能看到。

落叶簌簌，伴随着王绍军温和的说话声，经历了难以想象的这一切灾难后，还能从他眼中、话语中感受到难得的乐观，让人不得不对这个数次与命运扳手腕的人肃然起敬。

“我的确放不下这一切，”王绍军缓慢地环视周遭，这里的一草一木、一树一叶，皆出自他手，他无法忘记经历“火刑”前，手摇着轮椅，“健步如飞”驰骋在基地中意气风发的样子---基地是他另一个孩子，“是事业、不是生意。”他总对旁人这样说。

“河南省共有残疾人万、占总人口的7.2%；全国各类残疾人总数更是有万，”王绍军说，“我原来的设想，基地不仅有培训、提供工作场所的功能，也能是一个针对弱势群体的体验馆。”

河南省残友创业就业孵化中心未完成的二期宿舍

王绍军介绍，基地之前迎接过不少中小学生前来体验，他们会跟残疾人交流、近距离感受残疾人的世界，“比如，我想设置一个黑暗的房间，没有窗户、没有灯光、只有盲道，让大家体验盲人的生活……

“倒下了，这些事怎么进行？”王绍军咧开嘴角，“我当然希望能借助外界力量，帮助我们渡过难关。而对于我，早在最阳光灿烂的日子里，坐上了轮椅，我也知道后面的路会非常难走，是艰难的生、还是庄严的死？”

11月的阳光下，这个男人，心里早已有明确的答案。

今冬，河南商报暖冬和中原消费金融携手，发出“善行中原·为生活奔跑者助力”的大型公益活动。我们期冀在这个寒冬，凝聚中原大地的磅礴善意，助力暂处逆境的人们温暖前行。如果您想帮助王绍军，或者有需要帮助的人，欢迎与我们联系。联系电话，河南商报-。

编辑：张恒施尚景

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