一个孤独症孩子的母亲,这两年格外艰难

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实习记者

石震方

编辑

王海燕

黄习是一名孤独症（又名自闭症）孩子的妈妈，也是贵阳首家大龄自闭症托养机构的创始人。成立这个机构，是因为她比很多孤独症孩子的家长更早明白，她的女儿需要终身照顾和帮助。她希望在自己的机构里，大龄自闭症人士能够生活自理，有机会融入社区，甚至得到一些工作机会，有尊严地活着。

在采访中，她用了整整4个小时，向我们讲述了她创办机构的不易：出身底层，家庭条件不好，亏损，其他自闭症家庭的贫困，工作人员流失，学员习惯改善的艰难……而最近一个几乎将她击垮的事情是，前年，她在年近50岁时，终于购买了人生第一套房，恒大的。刚交完首付，恒大暴雷了。

听到最后，我们突然意识到，带给她重重艰难的机构和学员，和她家人的爱一样，成了她坚持下去的理由。以下是黄习的讲述：

一

我在贵阳办大龄孤独症托养机构快7年了，一直亏损，亏了几十万，但我和孩子她爸一直都是乐观心态，以前没有对什么事情失望过，但为什么事情偏偏落在我们的头上？

我办孤独症托养机构要从我女儿说起，我女儿是年出生的，3个月时诊断出先天性白内障，6个月时做了人工晶体植入手术。3岁时，又诊断出孤独症和精神发育迟滞。当时，孤独症的概念在国内还没有普及，所以，贵州这边的医生是不了解孤独症的，更别说如何去治疗了。

一开始，我是自己在网上查到的，孤独症需要终身干预，还查到了贵阳当地有干预机构，就带孩子去了。我那时以为，干预就是治疗，可以痊愈，跟孩子爸爸决定，砸锅卖铁，也要治好我女儿。孩子爸爸是卡车司机，当时一个月收入元，但干预一个月，费用接近元，常常是亲戚接济我们的生活。

一直干预到年，机构有专家来讲座。我问专家道：需要多少钱，才能把我的孩子治好？我记得当时专家顿了一下，告诉我：这位妈妈，很多事情，你应该朝前看，相信孩子会越来越好。但你说砸锅卖铁，也要走上医治孩子的路。我不赞成这样做，你的心情我能理解，希望孩子痊愈，但是目前来说，根本就没法达到这个效果。

《海洋天堂》剧照

那一刻，我有点明白“终身干预”的意思了，就是这孩子一辈子都需要帮助。这件事对我打击很大，不过我和她爸爸终于还是把心态转变过来。她爸爸说，他去努力工作，我安心带女儿做干预。

年亚残运会在广州举行，开幕式上有个合唱演出，演出成员全是孤独症孩子的妈妈。

当时我发现，一些孤独症孩子已经很大了，还跟在妈妈身边。我就问这些妈妈：出门这么远，为什么要带着孩子？有位妈妈跟我说，因为孩子大了，情绪问题、行为问题比较严重，无处可去，只能带在身边。我突然意识到，我女儿以后如果没有地方接收，也跟他们一样同样离不开父母。

图源：慧灵社会工作服务中心