守望协会唐氏日冬天还是夏天,都要暖宝宝

#唐氏综合征#

年1月20日

不平凡的一天。

我怀孕了，怎么办？我们没有现在要孩子的打算，我们还年轻，还没玩够呢……但我们还是很快下了决定——把这个孩子生下来。

年7月18日

距离预产期只有一个多月了，这段日子，医院做产检，上网研究育儿经，每天在家做胎教……

我的宝贝呀，你会是什么样子呢？年8月24日

晚上9点50分，我们的小王子出生了，老公把我安顿好了之后，兴奋地挨个儿给亲朋好友打电话报喜。“我有儿子了！”我听到他的声音，又觉得好笑又觉得甜。

年8月26日

儿子来到世界的第三天，爷爷给他取了名字，叫“东瑜”，我和老公觉得这名字好拗口难听，爷爷说，孩子是属龙的，瑜带王字旁，是霸王之气，我们想想算了，名字只是个符号而已，随老人的心意。

年2月26日转眼东瑜已经半岁了，从我坐月子开始，每天我们都按照育儿经给他做被动操，按摩，最开心的是和他“对话”，我们就一个劲儿地讲，给他灌输，他乐呵呵的，也跟我们嗯嗯啊啊的像在回应，不直达是不是真的能听懂。

年7月4日

东瑜十个多月了，我们最近有点担心，因为他似乎和其他的孩子不太一样，他比同月份的孩子软，前几天才勉强能坐稳，手连个苹果都抱不住。医院检查，医生都说正常，大概是我们想多了吧，发育慢点晚点也没关系。

年2月24日

兵荒马乱的一天，东瑜突发急性肠炎，孩子睡着的时候我才想起来，今天他满一岁半了。

年4月30日

东瑜的急性肠炎诱发了一系列疾病，肺炎，心脏病……做了手术，现在情况稳定下来了。

不过今天他被确诊了唐氏综合征，儿童发育科的医生说，孩子长大成人也是个傻的，不会说话不会走路不能生活自理，只能瘫在床上，吃喝拉撒睡都需要人照顾，我想这医生没医德瞎说的，无视他，然后去咨询了给东瑜做手术的医生，医生说，这病没法治，家长自己好好教，生活自理完全没问题。

我们在网上查资料，网上说，可以通过康复来让孩子更好，那就好好给他做康复吧。

年6月1日

今天是儿童节。东瑜确诊已经一年多了，我和老公没有什么难过的，不管孩子怎样都是自己生的，我们不惧外人的眼光照样带着孩子出去玩，孩子确诊之后，我反而觉得，因为孩子的病，我们夫妻关系更好了，陪伴孩子的时间也更多了，老公负责监督，负责孩子的教育方向以及指出我在教的过程中的不足，我负责给孩子康复教东西，我们开启了一条机构与家庭并行的康复之路，家庭为主，机构为辅。

年2月24日

东瑜3岁半了，已经会表达简单的需求，吃饭穿衣如厕等生活自理已经没问题，我们计划4月份送他去上幼儿园。

年8月24日

东瑜今天四岁了，我最近愈发觉得他是个“暖宝宝”。

爸爸经常告诉东瑜，东瑜是男生，妈妈是女生，男生要保护女生，爸爸不在身边时，要照顾好妈妈，爸爸平时说的可能不是很多，但是会经常带东瑜出去接触新鲜事物，我们去旅游，去湖边江边钓鱼，去收获后的家田抓蚂蚱……日常生活中，能让他动手的就让他动手，不能动手的就看着。

好好长大吧，宝贝。

年10月11日

东瑜已经6岁多了，康复效果还不错，与人交流问题不大了，各方面在我们眼里都还行，也快到了上小学的年龄，我们决定给东瑜生个弟弟或者妹妹陪伴他。

年3月17日

二宝在肚子里已经3个月，今天孕吐厉害，大宝把孕吐的声音理解成咳嗽，就给爸爸发语言：“爸爸，妈妈咳嗽了该怎么办？”他爸没回，他又去给顺顺婆婆发语音：“张顺子婆婆，张顺子爷爷，张顺子奶奶，请求帮助！”结果还是无人回他，又去给奶奶发语音：“奶奶，妈妈咳嗽了该怎么办？”

真是超暖心的暖宝宝。

年6月21日

自从东瑜知道妈妈肚子里有个小宝宝后，就成了一名“胎教哥”，总是读书给小宝宝听，不过他最喜欢的是轻轻地趴在我肚子上：“小宝宝快出来，陪我玩，东瑜哥哥爱你。”“小宝贝不要踹妈妈，妈妈最爱你。”

年7月29日

东瑜变身成了我的私人快递员，我网购的包裹多数由东瑜搬回家。

年10月30日

我们家的小公主诞生了，哥哥给妹妹取名叫妙妙，哥哥叫奇奇(宝宝巴士看多了，哈哈)。

年11月3日

出院。六斤的包裹被小暖男抱回了家，我连腰都没弯一下。

年3月1日

妹妹诞生之后，家里相爱相杀的故事已经进行了好几章。

日常忽悠哥哥:早上哥哥打妹妹被我拍了一巴掌，顺便问哥哥：“妹妹那么可爱，你怎么忍心打?”

哥哥愤怒地大吼“妹妹不可爱，不喜欢妹妹了，不爱妹妹了！”我：“好吧，那我把妹妹抱走送乐乐弟弟家去给乐乐当妹妹。”他又舍不得：“不要，不送，妹妹好可爱呀，我喜欢妹妹，我爱妹妹。”

妹妹午睡之后：我：“哥哥，妹妹睡觉了，安静点。”东瑜：“不要。”我：“等妹妹长大了就能陪哥哥一起玩了。”东瑜：“妹妹多吃水果和蔬菜长高高，长大和东瑜哥哥一起玩。”我：“妹妹现在要多睡觉才长得快哟，妈妈带妹妹去爷爷奶奶房间里睡，哥哥自己玩，不吵妹妹。”东瑜：“嗯好的妈妈，妈妈拜拜，goodbye，妈咪。”我：“goodbye，baby。”

年3月12日

最近守望家长组织网络面向唐氏家庭征集孩子成长的视频，我发了一些给哥哥拍的视频，附上了简单的文字说明。

最后一段，我想了很久，写：很多时候我们都在说唐宝需要被人照顾，他们的确需要更多的耐心和帮助，可是在一定条件下，他们也可以承担照顾者的角色，只要我们去支持他们。

唐氏日联合行动组织

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

广东省慧灵智障人士扶助基金会

海口海燕心智障碍者家庭支持中心

重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心

长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心

都江堰市锦康唐氏综合症残疾儿童助残服务中心

兰州德爱心智障碍者社会服务中心

北京市丰台区金蜗牛心智障碍者家庭服务中心

柳州市毅扬心智障者家长支援中心

济南市星星缘心智障碍者关爱中心

盘锦市原之爱心智障碍者家庭互助中心

济宁市慈善总会蜗牛之家义工团队

无锡市梁溪区爱联心智障碍者支持中心

巫山县蓝带之家公益服务中心

心家特儿糖宝宝沈阳站

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